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天博三城接力四次转运!上海罕见病患儿的特殊配方奶粉送到了
发布时间:2024-08-20 01:06:48浏览次数:

  五金近日,菜鸟得知上海9名罕见病患儿家庭的紧急运输需求,从北京到南京再到上海,3城4次接力转运,为患儿家庭运送特效奶粉,一次跨越1300公里的爱心应急接力运输紧急展开。

  4月16日下午,病痛挑战基金会病友群出现一条求助信息:上海十几名丙酸血症、甲基丙二酸血症婴儿特殊医学用途配方奶粉储备不足,其中一名患儿已经出现休克症状。

  甲基丙二酸血症/丙酸血症(MMA&PA)是一种罕见的常染色体隐性遗传病天博,大多发于新生儿。得了这种罕见病,只能通过服用辅助代谢的药物和特殊医学配方粉、严格控制饮食来维持身体发育。

  用于甲基丙二酸血症和丙酸血症的特殊医学用途配方食品(是一类不含异亮氨酸、缬氨酸、苏氨酸和蛋氨酸的特殊配方粉),是这类患儿维持生命的食粮,一旦断供天博,患者轻则发育迟缓或,重则可能因为任何一点小诱因发生危象、致死致残。

  基金会团队看到信息,确认求助信息属实后,即刻通过各类渠道发布求助信息。爱心企业圣桐营养确认捐赠奶粉,但仅有北京有存货,北京到上海,1300公里天博,加上疫情影响,物流渠道不畅,奶粉根本送不进去上海。

  “一个宝宝已经出现症状,等不了那么久了,最晚要在两天内送达。”病友服务团队只好发动身边的朋友寻找配送资源。

  阿里健康的公益项目负责人接到基金会紧急求助电话,了解当下情况的紧迫性后,当即决定,在阿里各群和内网发贴,向所有阿里人求助。事情开始慢慢出现转机。

  人肉打通“京沪线多名工作人员组成的项目群组建,半个小时内,形成了一个“人肉接力配送”方案,“人肉”打通“京沪线”。

  4月17日15点整,项目组成员携十箱奶粉,登上开往南京南站的高铁。整个过程,所有人的心弦都一直紧绷着天博三城接力四次转运!上海罕见病患儿的特殊配方奶粉送到了。

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